Patiëntenorganisatie CDH1

ElviraNijkamp

“Je kunt je vragen stellen in een veilige en besloten omgeving. Dit is in mijn ogen de belangrijkste factor. Het gaat namelijk om een erfelijke afwijking.”

De Stichting CDH1 is een patiëntenorganisatie in Nederland die zich inzet voor mensen met een afwijking in het CDH1-gen, wat een verhoogd risico op erfelijke maag- en borstkanker met zich meebrengt. Met slechts ongeveer 35 getroffen families in Nederland is deze aandoening enorm zeldzaam. 

Elvira Nijkamp, zelf drager van het CDH1-gen, besloot zich in te zetten voor de stichting na haar eigen diagnose en de uitdagingen die daarbij kwamen kijken. Dankzij haar inspanningen is de stichting actiever geworden, met verbeterde informatievoorziening via de Socie App, die lotgenoten een veilige en besloten omgeving biedt voor onderling contact en steun.

Kun je iets meer vertellen over jezelf en Stichting CDH1?

Ik ben Elvira Nijkamp (51 ). Bij mij is twee jaar geleden borstkanker gevonden en naar aanleiding daarvan is er onderzoek gedaan naar mijn DNA. Toen is er ontdekt dat ik een afwijking heb in het CDH1 gen. Wanneer je die afwijking hebt, heb je een verhoogd risico op erfelijke maag- en borstkanker. Het is heel onbekend en heel zeldzaam. De artsen schatten in dat er ongeveer 35 families in Nederland zijn bij wie deze genafwijking voorkomt. 

Maag verwijderen

Het enige wat patiënten kunnen doen om maagkanker te voorkomen is uit voorzorg de maag te laten verwijderen. Je wereld staat helemaal op zijn kop als dat tegen je wordt gezegd. Je denkt meteen: ”Kan ik dan nog wel eten, zonder maag?” “Hoe ziet mijn leven er dan uit?” “Kan ik dan alleen nog maar smoothies drinken?” Je hoofd slaat op hol. 

Elvira Nijkamp

Kun je iets meer vertellen over jezelf en Stichting CDH1?

Ik ben Elvira Nijkamp (51 ). Bij mij is twee jaar geleden borstkanker gevonden en naar aanleiding daarvan is er onderzoek gedaan naar mijn DNA. Toen is er ontdekt dat ik een afwijking heb in het CDH1 gen. Wanneer je die afwijking hebt, heb je een verhoogd risico op erfelijke maag- en borstkanker. Het is heel onbekend en heel zeldzaam. De artsen schatten in dat er ongeveer 35 families in Nederland zijn bij wie deze genafwijking voorkomt. 

Maag verwijderen

Het enige wat patiënten kunnen doen om maagkanker te voorkomen is uit voorzorg de maag te laten verwijderen. Je wereld staat helemaal op zijn kop als dat tegen je wordt gezegd. Je denkt meteen: ”Kan ik dan nog wel eten, zonder maag?” “Hoe ziet mijn leven er dan uit?” “Kan ik dan alleen nog maar smoothies drinken?” Je hoofd slaat op hol. 

Elvira Nijkamp

Op zoek naar hulp

Ik ben vervolgens online op zoek gegaan naar informatie. Het is zeldzaam, maar er zijn meer mensen die dit hebben en die wilde ik graag vinden. Ik vond de website van Stichting CDH1. Dit is de patiëntenorganisatie in Nederland. Er stond weinig informatie op de site. De stichting bestaat al 10 jaar, maar het was eigenlijk een slapende stichting. Een keer per twee jaar werd er een landelijke informatiedag georganiseerd, maar verder gebeurde er niks. Ik schrok ervan omdat ik wel behoefte had aan informatie. Ik kon alleen maar contact opnemen met het bestuur. Dat vond ik persoonlijk een hele hoge drempel. Pas na een jaar, toen ik de behandeling achter de rug had en aan het herstellen was, bedacht ik dat ik me daarvoor wilde gaan inzetten.

Ga je gang, wij steunen je!

Mijn achtergrond is communicatieadviseur. Ik zag veel mogelijkheden om de informatievoorziening vanuit de stichting te verbeteren. Ik heb contact opgenomen met het bestuur en die waren superblij dat ik iets wilde doen. Zij gaven aan dat ze weinig tijd hadden. De afwijking was voor hen al meer dan normaal geworden en daardoor minder urgent. Toen kreeg ik een soort van carte blanche van hen: “Ga je gang, wij steunen je”. Ik heb vervolgens vorig jaar een subsidie opgehaald en de vraag uitgezet bij de achterban van de stichting of er mensen zijn die zich willen inzetten voor de stichting. Er is toen een nieuw bestuur gekomen. 

Team CDH1

De Socie app

Een van de bestuursleden stuitte op de Socie App. Ik had zelf al eens een WhatsApp community opgericht omdat het opzetten van een nieuwe website veel tijd kost. De WhatsApp community heb ik snel in elkaar gezet, zodat mensen elkaar kunnen vinden. Bij WhatsApp gaan de gesprekken natuurlijk alle kanten op. Er zitten veel haken en ogen aan, maar ik merkte wel de behoefte aan contact. Toen ben ik naar de Socie App gaan kijken. 

Ik heb alle cases gelezen en zag een mooie oplossing voor het beter beheren van de privacy. Je kunt je vragen stellen in een veilige en besloten omgeving. Dit is in mijn ogen de belangrijkste factor. Het gaat namelijk om een erfelijke afwijking. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat er in één familie met vijf volwassen kinderen, aan iedereen het advies wordt gegeven om de maag eruit te halen. Daar gaat iedereen heel verschillend mee om. Voor de een voelt het als een tikkende tijdbom en wil daarom meteen de operatie en de volgende kan zeggen: “Ik ben heel sportief en jong en ik wil eerst alleen de maagcontroles”. Dit kan spanning in een familie veroorzaken, zeker wanneer je bijvoorbeeld al lang geen contact meer hebt met bepaalde familieleden. Daarnaast betreft het je gezondheid en denk je al snel: “Hoe vertel ik het mijn kinderen?” Soms kun je dan niet bij elkaar terecht. 

Veilig contact met anderen

Het fijne van de Socie App is, dat je in contact komt met anderen. Wanneer je het lastig vindt dat je broer/zus meeleest, kun je het met een ander bespreken. Ik wil ernaar toe dat we een platform gaan aanbieden, waarbij al die mensen elkaar kunnen vinden. Wij zijn nu een bestuur van vier mensen. En ik zou willen dat wij hierin geen actieve rol meer spelen, maar dat de mensen het zelf doen. Iedereen heeft zijn eigen behoefte. Wanneer je de diagnose krijgt, dan moet je dit nieuws eerst verwerken. Je komt in verschillende fases terecht. Je wilt na de diagnose niet meteen informatie over het leven na een maagverwijdering. Je wilt dan bijvoorbeeld eerst weten wat het betekent als je kiest voor alleen maagcontroles. De informatie moet in stapjes bij je komen. Dat kun je in de Socie App goed reguleren door verschillende groepen aan te maken. Zo is er een groep ‘Leven zonder een maag’. Hierin worden tips met elkaar uitgewisseld. Maar er is ook een groep voor jongvolwassenen. Zij hebben nog een leven voor zich en willen bijvoorbeeld nog aan hun carrière bouwen. Zij passen dan beter in een groep met leeftijdsgenoten. 

Waarom heb je besloten om een App in te gaan zetten?

De site was slapend, maar er was vooral geen laagdrempelig platform voor onderling contact. De website is inmiddels al verbeterd, maar de site is meer voor de externe communicatie. Wanneer mensen de diagnose krijgen, komen ze op de site terecht. Maar voor je individuele vragen, heb je een veilige en besloten omgeving nodig. Op kanker.nl heb je ook veel mogelijkheden, maar dit is toch meer openbaar en daarnaast meer algemeen. Deze aandoening is zo zeldzaam, wat maakt dat je met mensen wil spreken die hetzelfde hebben. Je wil niet alleen spreken met iemand die borstkanker heeft, maar juist met iemand die borstkanker heeft en daarnaast ook de genafwijking. Die vind je bij ons. 

We zijn nog maar pas gestart met de Socie App. We hebben een goede demonstratie gehad van William van Socie. We hebben de App daarna ingericht. Vervolgens zijn we actief mensen gaan uitnodigen. We hebben nu 80 mensen (patiënten) in de App zitten. Ze hebben de genafwijking zelf of het zijn partners/naasten van iemand met de genafwijking.

Onze eigen veilige omgeving

Het belangrijkste is, dat we de Socie App zijn gestart omdat dit een veilige omgeving is. Er komt niemand anders in. Zo is de App ook ingericht. De mensen die erin zitten, kunnen niet zomaar iemand anders uitnodigen. Ze kunnen een linkje naar familie sturen. Dan komen mensen bij een formulier, waarin ze moeten aangeven wie ze zijn en waarom ze in de App willen. Heb je zelf de genafwijking of ben je een familielid/naaste? Het is uiteraard op basis van vertrouwen, maar wij gaan ervan uit dat dit klopt. Zo krijgen we ook de doelgroep meer in kaart.

Hoe verliep de inrichting van de Socie App?

Nou, dat ging heel snel. Ik heb een Socie presentatie van William gevolgd. Vervolgens heeft William een demo App gemaakt en heb ik hem gevraagd om nog een paar toevoegingen te doen. Dit heeft hij erin verwerkt. Het was daarna een hele mooie, overzichtelijke presentatie naar het bestuur toe. Ik ben communicatieadviseur en ben in het verleden webmaster geweest voor verschillende bedrijven. Ik ben het gewend om websites in te richten. Je moet erin duiken en het doen. Als je die handigheid hebt, dan gaat het snel. Ik heb de demo verder ingericht en heb het bestuur uitgenodigd als testgroep. Dan zie je meteen een paar foutjes. Die zijn vervolgens gemakkelijk aan te passen. We zijn een beetje gaan discussiëren in de App, zodat je ook meldingen krijgt etc. Zo waren we goed voorbereid en ingewerkt in de App. Vervolgens zijn we actief mensen gaan uitnodigen. 

Hoe verliep de uitrol van de Socie App?

We zijn gaan communiceren met alle kanalen die we hebben. Op FaceBook, in de nieuwsbrief en via WhatsApp. Op WhatsApp hebben we aangegeven dat we gaan stoppen met WhatsApp en overstappen op de Socie App. Meteen gingen een aantal mensen overstappen en vulde de community zich. 

Hoe waren de eerste reacties op de Socie App?

We hebben een groep aangemaakt ‘Stel jezelf voor’. Het bestuur had dit al zelf gedaan. Het gevolg is dat mensen zichzelf hierin herkennen en zelf ook gemotiveerd zijn om hun verhaal te doen. Deze groep ging heel snel. Echt geweldig. Mensen herkenden zich. Die groep geeft ook aan: “Wat fijn dat deze community bestaat”. Het is ook echt de enige plek waar ze elkaar vinden. Je hebt contact met je arts, maar verder is het lastig. In de Socie App kun je ook heel passief zijn. Dat is soms ook heel fijn. Gewoon de verhalen lezen en het verwerken.  

Wie beheert of beheren de Socie App?

Ik ben de enige beheerder. We hebben nog een andere beheerder, maar die is meer passief. Ik heb al wel veel ideeën over de toekomst, maar we zijn nu nog aan het begin. Ik kan het nu ook prima alleen doen. Straks wil ik het beheer verdelen. De plannen zitten al wel in mijn hoofd. Ter zijner tijd zullen we die gaan uitrollen. Voor nu is het goed zo.

Wie gebruiken de Socie App?

De patiënten en een aantal partners. Op dit moment richten we ons vooral op de patiënten. Zij hebben de hoogste nood. Ik ben wel met het bestuur in gesprek over wat we in de toekomst voor de partners kunnen doen. Zeker als je je maag hebt laten verwijderen, wordt je eetpatroon helemaal anders en dit heeft een grote impact op een gezin. Partners kunnen de steun goed gebruiken. In de toekomst willen we graag een project gaan doen voor naasten. En ook voor jongvolwassenen, die we nu nauwelijks in de App hebben. We weten nu niet hoe we die groep het beste kunnen bereiken. Zij willen een normaal leven leiden en niet te veel geconfronteerd worden met de genafwijking. 

Wandelclub

Wat doen jullie eraan om de Socie App relevant te houden? 

Ik heb veel ideeën, maar het gaat om vrijwilligerswerk en mensen hebben weinig tijd. Daarnaast zijn de vrijwilligers doorgaans de mensen met de genafwijking en dus niet altijd fit. We moeten prioriteiten stellen aan wat we gaan doen. Dit gaat stap voor stap, in een bepaald tempo. We zijn geen commercieel bedrijf en dus gaat het langzaam. Het is nog wel een uitdaging om de App actief te houden. Wij vinden het heel belangrijk dat de betrokkenen toegang hebben tot de informatie. De App is gratis. Geld moet geen belemmering zijn. We hebben donateurs en een subsidie.  Maar hoe krijgen we ze in de App en hoe houden we de App levendig, is nog een uitdaging.

We zijn wel plannen aan het opstarten. In het najaar willen we de App presenteren op de landelijke bijeenkomst. We willen de App daar interactief inzetten, door bijvoorbeeld foto’s meteen live te plaatsen in het fotoalbum van de App. Daarnaast vind ik het geweldig dat je op de kaart van Nederland kunt zien waar iedereen woont. Dat is zo handig voor onze stichting, omdat patiënten door het hele land wonen. Je kunt even op de kaart kijken om een goed beeld te krijgen van de woonplekken van de anderen. Hiervoor moet iedereen wel zijn adresgegevens invullen. Het plan is om op de landelijke bijeenkomst dit de aanwezigen ter plekke te laten invullen op de Socie App en dit meteen live te tonen. Zo is het meteen interactief.

CDH1 uitje

Hoe bevalt het inzetten van de Socie App tot nu toe?

In het begin was ik heel enthousiast en dat ben ik eigenlijk nog steeds. Ik zag de mogelijkheden en de potentie van de Socie App. Nu is het wat stil in de App. Als je de potentie wilt benutten, dan moet je er tijd insteken. Er moet eigenlijk een werkgroep komen om de App te vullen. Er worden wel dingen georganiseerd. Zo is er aankomende vrijdag een wandeldag voor de Stichting CDH1, waar ook een arts mee gaat lopen. Er zijn helaas weinig aanmeldingen, maar we weten nog niet wat hiervan de oorzaak is. Alles is nog nieuw, waardoor het allerlei oorzaken kan hebben. Is wandelen niet handig, omdat mensen de energie niet hebben? Of willen de mensen liever afspreken in een cafeetje? Er is nog veel te ontdekken. We moeten ervaring opdoen. Dit heeft mogelijk niets te maken met de App, maar meer ons gebrek aan ervaring.

Wat levert de Socie App op?

Inzicht in de verhalen van de patiënten en hoe verschillend deze verhalen zijn. Maar ook waar ze tegenaan lopen in hun dagelijks leven en hoe we daarop zouden kunnen anticiperen. Het levert ook een laagdrempelige benadering op. Ze kunnen elkaar vinden, zonder dat ze het bestuur hoeven te benaderen. Daarnaast is vanuit het bestuur het rechtstreekse contact met onze patiënten, waar we ons voor inzetten, heel prettig. We werken goed samen met de artsen. Zij mogen geen contactgegevens van patiënten met ons delen. Wij willen graag dat alle mensen in Nederland die deze genafwijking hebben, in de Socie App zitten, zodat wij ze kunnen bedienen.

Wat vind je de meest handige mogelijkheid of feature van de Socie App?

Heel prettig is de kaart van Nederland, waarop je kunt zien waar de patiënten wonen. Zo willen we graag regionale avonden organiseren en zo kun je goed zien waar de mensen wonen (mits ze hun gegevens invullen). Dit is nog te weinig gedaan. Mogelijk moeten we hier meer sturing aan geven, door bijvoorbeeld een instructie te geven.

Daarnaast is de groep ‘Stel jezelf voor’ heel prettig. Mensen bepalen zelf hoeveel ze delen over hun leven met deze genafwijking, maar ik krijg als communicatieadviseur snel een beeld van de doelgroep. Ik zie veel potentie in de App, maar dan moet er nog wel meer tijd in gestoken worden.

Zou je de Socie App kunnen aanbevelen aan andere organisaties? 

Ja, absoluut. Ik heb het zelfs al aanbevolen bij de Vereniging van Eigenaren waar ik bij aangesloten ben. Ik heb namelijk een vakantiewoning op een parkje met een VvE. Dat bestuur liep ook een beetje tegen zaken aan, zoals: hoe deel je documenten, hoe houd je een enquête etc. Ik heb toen een demo app ingericht in een testomgeving. Ze waren meteen erg enthousiast. Voorheen gebruikten we WhatsApp, maar dat werd te rommelig. (Lees hier onze blog over de verschillen tussen Socie en WhatsApp). 

Ook voor patiëntenorganisaties zie ik de meerwaarde. Als je alleen WhatsApp gebruikt, dan word je als patiënt voortdurend geconfronteerd met je ziekte. Dat wil niet iedereen. Bij de Socie App is het een bewuste keuze om de App te openen en te informeren of te communiceren.

Deel dit bericht

Lees meer

William van Rijn

Breng jouw community tot bloei
met de Socie App

Vragen? Neem vrijblijvend contact op met William om de mogelijkheden
van Socie te ontdekken voor jouw community.

This is a staging environment